Z pohľadu maminy.

Diagnóza, ktorá postihla Nathaniela, sa volá kraniosynostóza,​ Q 75O, je jej kód podľa označenia.

Okolo stanovenia diagnózy, boja s lekármi tu na Slovensku aj okolo operácie a hľadania, kde je možná pomoc, v akých štátoch a následne "boja" so VŠZP je toho toľko, že je ťažko to zhrnúť do pár viet ...

Keď mal Nathaniel 2 rôčky, operovali ho prvý krát v Prahe Motole, v máji 2013, o pol roka po kontrole druhý krát, v januári 2014, lebo "ZABUDLI" a nezašili kostičky dokopy. Museli by mu vkladať titán, to ale dieťaťu nie je možné, lebo mu hlávka ďalej rastie a museli by mu ho vyberať a dávať väčší. Každá z týchto dvoch operácií trvala vyše 8 hodín .

Po roku som bola s Nathankom 2x v Londýne na detskej Great Olmond street hospital for Children, na konzultácii. Od februára 2016 chodievame do Viedne do AKH na pravidelné kontroly 6x do roka. V detskej nemocnici AKH dňa 23. 5. 2017 Nathaniel absolvoval (po výrobe implantátov v Taliansku) operáciu, remodeláciu lebky a vloženie týchto implantátov z bio keramického materiálu do hlavičky.

Na Slovensku mi nikdy nepomohli k hľadaniu nemocníc, určovaniu diagnózy, žiadni slovenskí lekári, ani neporadili, kde sa to robí a či sa to vôbec robí, len internet ....

Popri hľadaní riešenia a pomoci pre Ňaňa som musela bojovať  a stále bojujem s nedostatkom financií - každá nádej pre nás stojí stovky eur - letenky, hotely, cesty do troch štátov, preklady /certifikované/, nespočetné cestovanie do BA na VŠZP, Kramáre, za ministrom -  skončili sme  takmer na ulici, nebyť jednorazovej dávky od štátu, o ktorej nám tajne prezradil jeden poslanec ...

Oslovila som o pomoc kvôli pooperačným kontrolám a kontrolám, aby mohli byť vykonané v AKH Viedeň, tam, kde bol operovaný, teda za účelom sledovania stavu vývoja hlávky, prijatia implantátu, tiež ošetrenia v prípade úrazu, všetky dostupné slovenské inštitúcie / NR SR, predsedu a členov Zdravotníckeho výboru, MZ SR, Úrad vlády, Župana trnavského kraja, členov aj predsedov poslaneckých klubov .../, tiež Moniku Beňovú ako poslankyňu v EÚ parlamente, VŠZP/. Výsledok - uhradenú máme už iba poslednú kontrolu v AKH Viedeň 12. 12. 2018. Netuším, čo bude ďalej, kedže na Slovensku Nathaniel nemá lekára odborníka. 24 hodín som v napätí, aby Nathanko nespadol, nestal sa úraz, netiekla mu krv z nosa viac ako obyčajne, nakoľko nám na pohotovosti napísali odporúčanie, že treba ísť tam, kde bol operovaný.  Bohužiaľ, z opatrovateľského príspevku je to pre mňa finančne náročné a nezvládnuteľné. 

Mám v  rukách rozhodnutie Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, kde môj podnet uznali ako opodstatnený, uznali  porušenie poskytnutia zdravotnej starostlivosti zo strany trnavskej nemocnice.

Napriek tomu nemáme kam chodiť na Slovensku k odbornému lekárovi - na Slovensku sa tejto diagnóze nevenuje ani jeden lekár respektíve už v tomto štádiu po 3 operáciách v zahraničí  tu nevieme nájsť odborníka, ktorý by prevzal zodpovednosť.

Žijem sama so 4 deťmi v prenajatom RD, lebo Nath potrebuje neustály dozor a opateru a kúsok trávnatej plochy na trávenie voľného času, kým mu zrastie implantát s jeho vlastnou kosťou.

 Nathanko nastúpil od septembra 2018 do prvého ročníka základnej školy, s doporučením maximálnej ostražitosti a predchádzaniu úrazu hlávky. To pre neho znamená, že nemôže ísť na výlet, na plaváreň a na aktivity s kolektívom.  Sme aj tak veľmi nadšení, že Nath môže chodiť do školy. Veľmi nás teší, že učenie mu ide výborne.

Na rok 2019 máme pred sebou ďalšiu výzvu - od januára 2019 potrebujeme vybaviť pre Nathaniela formuláre od poisťovne VŠZP, ktoré mu zabezpečia kontroly v AKH Viedeň a v prípade úrazu alebo zhoršenia stavu vyšetrenie vo Viedni. Uvidíme ako túto skoro neuskutočniteľnú úlohu ustojíme.

Našou víziou do budúcnosti je posnažiť sa  túto diagnózu dať do povedomia ľudí, lekárov, kompetentných úradov, aby nemuseli mať ostatné deti zbytočne 50 percentnú invaliditu, doživotné jazvy na hlávke aj na duši, implantáty, ktoré pri tejto diagnóze nemá nik v EÚ len Nathaniel a aby sa konečne venovali zodpovedne včasnej diagnostike. Všade inde v okolitých štátoch okrem SK deti do 1 roka života sú diagnostikované, zoperované, vyliečené a zaradené do bežného života.

No a v neposlednom rade aby nemali výdavky rodičia ani štát, ak je zabezpečená včasná diagnostika...