Nathanielov príbeh
Skratka si nejak podvedome myslím, že tam niekde vznikol náš problém, hoci sa lekársky nedá údajne dodnes príčina dokázať....
Ako Nathaniel rástol, mal asi 7 mesiacov, pozorovala som u neho vypuklejšie
čelo ....viac ako je obvykle a ako mali súrodenci a iné detičky. Skratka mama
asi vždy cíti, že niečo nie je v poriadku. Chodila som k pani doktorke v
Trnave, obvodnej, poukazovala na problém, stále sa nič nedialo. Tak som sa sama
vypýtala k neurologičke na polikliniku v Trnave. Pani doktorka po EEG
nespozorovala nič neobvykle, a tak som musela zatlačiť na lekárku
a vydupala si vyšetrenie na CT. Vypočula urážky, na čo tam so zdravým dieťaťom
idem, že ci viem, koľko také vyšetrenie stoji a po troj dnovej hospitalizácii
v trnavskej nemocnici, lebo inak im
to nepreplatí údajne poisťovňa, sme šli domov ako zdravé dieťa ....hoci som
trvala na zapíše že matka poukazuje na vypuklé čelo ...... to všetko od pani doktorky Pobieckej,
detskej neurologicky v trnavskej nemocnici ....
Potom nastal kolotoč dobre známy ľudom, čo chodia po lekároch na sk......čakanie prosenie vyhrážanie úradom pre dohlaď a modlenie....
Po tlaku a naveľa som mala od pani doktorky dohodnuté údajne konzílium na FNSP Kramára Bratislava ...konzílium pozostávalo z jedného arogantného neochotného pána doktora vo svojej bežnej ambulancii, ktorý ma po par vetách a otázke Čo malému je? vyhodil z ordinácie že som z Trnavy a nemám tam čo robiť. :-) po tomto veselom úvode som obišla všetkých jeho nadriadených v nemocnici a po x hodinách s total unaveným malým dieťaťom ma konečne prijal, ale napísal že, nevie čo s tým a že ho môže operovať ale.....vraj nemáme fundovaného operatéra pre deti s atestáciou /čo potvrdil aj pán prof Šteňo neskôr a aj pán minister Drucker a aj pani doktorka Payerova, primárka na detskej neurológii v tej istej nemocníc, a napísal mi, že odporúča operovať v zahraničí...
Sadla som k netu, pýtala sa mamičiek, hľadala dlhé dni a hodiny....nakoniec som sa dopátrala k motolskej nemocnici v Prahe, našla telefónny kontakt na vstupnú ambulanciu, objednala, sadla do auta a išla na vyšetrenie, kde ho pani doktorka od dverí diagnostikovala ....
Tu ho v máji 2013 aj neskôr operovali, 8 hodín som nedýchala, preto že sme došli takmer neskoro, Nathaniel už mal 2,5 roka pri prvej operácii, čo je pre operatéra tvrda kosť. Tato anomália sa operuje malým 3 mesačným bábätkám s chrupavkou mäkkou, kde to rýchlo zrastie a dieťa je čoskoro zaradene do normálneho života.....
Boli sme tam mesiac, pretože sa mu nevstrebávala krv po rane a pooperačný stav to vyžadoval......nasledovali boľavé punkcie z hlávky .
Keď sme po 3 mesiacoch prišli na bežnú kontrolu, zistili na CT, že sú kostičky veľmi od seba vzdialene, pretože mu pri prvej operácii lebku rozobrali na kúsky aby mu ju re modelovali a dali dostatočný priestor pre rast mozgu.... zistili že je stav zlý a že musia operovať znova ...
Zosypal sa mi celý svet, pretože už pred prvou operáciou som zbierala všetku silu peniaze energiu nervy, ktoré som potrebovala pre boj s našimi lekármi a s poisťovňou, tonami papierov, potvrdení, žiadosti na preplatenie operácie a znova som mala ísť do toho istého, nevedela som par dni dýchať .....
znova behanie po lekároch a VSZP, kde nelenili tetušky od stola a preháňali ma po lekároch, ktorí Nathaniela nikdy nevideli a chceli podpisy od nich, vrátane pána profesora Šteňa, ktorí mi povedal, prečo mu nenechám dlhé vlásky, že svet je dosť veľký, že mu ma kde hlava rast, ale že keď si chcú pražáci zarezať, nech si teda zarežú...a podobne fundovane reči. Že na Slovensku sa toto berie len ako kozmetická vada no ja od lekárov viem, že pri každom dieťati je sprievodný jav akéhokoľvek typu napríklad ADHD, epilepsia, oslepnutie...čokoľvek.
Koniec trápeniam ale nenastalo ani po druhej opravnej operácii.....zasa na kontrole, hoci mu to aj zašili dokopy, kúsky kostičiek aj dali platňu vstrebateľnú, zistili, že ma opäť kostičky aj 4 cm od seba... nakoľko je už prvá operácia pre neskoro stanovenú diagnózu robená neskoro, nie je predpoklad, že mu so zrastie samé .....
jediná možnosť v Prahe bola vziať kosť zo stehennej kosti....titan nie, lebo rastie. Keď som uvidela zúfalstvo a nie cestu v ich rečiach a očiach....tak som vzala malého a odišla preč....s tým, že budem musieť hľadať a nájsť mu pomoc kdekoľvek na svete sama ale neprestanem hľadať kým nebude "v poriadku" a stave aby mal možnosť na kvalitný život ako ostatne deti ...
Hľadala som zasa týždne na nete, našla kliniku v Londýne, great olmond hospital to london for children, pol roka som papierovala s poisťovňou a nemocnicou v Londýne, mailovala, na vlastne náklady z materskej dávala robiť preklady certifikovane a február 2015 letela na kliniku, na konzultáciu, o rok február 2016 letela do Londýna znova, pretože ho chceli takto pozorovať do jeho cca 7 - 8 roka života a potom operovať ....
Keďže ale voľne plávajúce časti lebky tam mohli narobiť nedobrý vývoj, tiež mu zarastali okraje časti kostičiek, bolo treba nájsť vhodnejšiu a rýchlejšiu cestu a pomoc.
Znova som sadla k PC a hľadala ...
Našla AKH Viedeň, skúsila napísať mail, odpoveď prišla do dvoch dni, vzali sme všetok materiál v tu dobu už dostatočne tučný materiál CT, prepúšťacích sprav, vyšetrení a pod. a pani doktorka mi po dlhých mesiacoch dala nadej na vyriešenie Nathovej hlávky a problému ....
Vyše roka som zasa postupovala procedúru papierov a behaní od VšZP, sk lekárov, ministra zdravotníctva a dňa 23. 5. 2017 Nathanko postúpil operáciu, bojím sa použiť slovo definitívnu, kde mu vložili bio keramické implantáty, vybrali mŕtve časti kostičiek a dnes sme po 2 kontrole, zdá sa že všetko je na dobrej ceste, 28.6. nás čakala ďalšia, v novembri kontrolne CT a x vyšetrení .....
... v čase, 8 mesiacov po operácii, / 1. 2. 2018/ bol náš stav taký, že Nathovi vystúpili implantátiky mierne od hlávky, cca centimeter, čaká nás procedúra schvaľovania na VšZP a následné kontroly vo Viedni u našej pani operatérky Andrei Reinprecht ....
Na okraj.......
... v popise už prvého CT z roku 2013 z trnavskej nemocnice, je síce napísane, a CT je popísane od pani doktorky Pobieckej detskej neurologicky, že je chlapec zdravý a v poriadku, no keď otvorili toto iste CT v Prahe Motole operatéri, povedali, že na snímku je vidieť predčasne zrastený kraniálny šev a už sa malo dávno riešiť a napísal : pozdne stanovená diagnóza / a tým vznikli následne komplikácie ďalšia operácia a ďalšia a stav doteraz/
Od jeho narodenia po dnes mám veľké množstvo fotografii z jeho rastu aj operácií, všetku zdravotnú dokumentáciu vrátane CD s CT, papierov od VSZP.
Máme rozhodnutie Úradu pre dohľad s výsledkom pochybenia trnavskej nemocnice s nesprávne stanovenou diagnózou.
Nespočetné množstvo vyšetrení, ciest, aj existenciu vôbec by sa nám nepodarilo uskutočniť bez pomoci ľudí a priateľov za čo im ohromne ďakujeme.
... ak by tak chcel niekto urobiť, veľmi nám to pomôže, stále sme vo fáze cestovanie do Bratislavy a Viedne za účelom kontrol a nemožnosti ísť do zamestnania .....
č. účtu: SK 3511110000001468152004 UNI CREDIT BANK - ĎAKUJEME